208 șefi de promoție din Maramureș au fost răsplătiți pentru rezultatele deosebite - 10 ore în urmă
Cum să îmbunătățești calitatea sunetului unui instrument muzical second hand? - 11 ore în urmă
Psiholog psihoterapeut Cecilia Ardusătan: „Cu cât devii mai conștient de ceea ce gândești, cu atât este mai ușor să te separi de gândurile tale” - 13 ore în urmă
Vor avea loc zilele spiritualității și culturii la Mănăstirea Rohia; Se împlinesc 60 de ani de la eliberarea din închisoare a marelui Nicolae Steinhardt - 14 ore în urmă
Impresiile artiștilor Taberei de creație de la Ardud, la vizitarea Muzeului Memorial Gheza Vida - 14 ore în urmă
Ne mai despart câteva ore de la deschiderea Jocurilor Olimpice de la Paris - 17 ore în urmă
PS Iustin: „Îi purtăm în suflet pe bătrânii noștri care sunt memoria vie a familiei, a comunității, a neamului. Ei sunt o istorie, o carte deschisă” - 17 ore în urmă
Copiii din Vișeu de Sus au pornit într-o aventură tradițională - 18 ore în urmă
Ateliere pentru elevi și profesori la Școala de vară „Merito” - 18 ore în urmă
Mai multe servicii prestate gratuit de Agenția Națională de Cadastru și Publicitate Imobiliară - 19 ore în urmă
Ziua Internațională a Bolilor Rare
În ultima zi a lunii februarie a fiecărui an se marchează Ziua Mondială a Bolilor Rare. A fost lansată pentru prima oară în anul 2008 de către Organizația Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). Această zi are ca scop, conștientizarea de către factorii de decizie, autoritățile publice, cercetători, reprezentanți ai industriei medicale a caracteristicilor bolilor rare și a impactului dramatic pe care-l au acestea asupra vieții pacienților. O boală rară este aceea care afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000.
Un aspect alarmant și îngrijorător îl reprezintă marginalizarea pacienților cu boli rare, în condițiile în care, 25% dintre bolnavi așteaptă ani la rând, pentru a primi un diagnostic corect. În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli rare, din care 4.000 nu pot fi tratate. Ele au o cauză genetică, fiind în general ereditare dar pot fi și rezultatul unor mutații spontane. Costurile pentru gestionarea acestor boli sunt colosale. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă. Absența unor politici coerente în sănătate, în privința acestor boli, lipsa de informații în acest domeniu duc la un diagnostic întârziat și accesul limitat la îngrijirea medicală.
În evidențele țării noastre se află aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este mult mai mare. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă ocazia de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional. Îmbunătățirea calității serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu astfel de boli.
Lăcrimioara ZOTA