Ionel Bogdan și echipa sa alături de antreprenorii și angajații companiilor din Baia Mare: „Îmi asum acest parcurs, să reconstruim din temelii orașul” - 4 ore în urmă
Câinii ghizi ai persoanelor cu dizabilități au acces în toate spațiile publice - 4 ore în urmă
Doi elevi de la „Lucaciu” calificați la etapa națională a Olimpiadei „Cultură și spiritualitate românească” - 4 ore în urmă
CS Minaur a intrat în posesia medaliilor câștigate în această ediție de campionat - 4 ore în urmă
Reîncep cursele aeriene de pe Aeroportul Internațional Maramureș către Antalya - 4 ore în urmă
Școala ”Iorga” obține un loc meritoriu, la grupa gimnaziu, la faza națională a Olimpiadei Sportului Școlar la Handbal Băieți - 4 ore în urmă
”Amintiri de (Min)aur” se lansează în 17 mai - 5 ore în urmă
Trei medalii pentru CS Știința Electro Sistem Baia Mare, în Gorj, la Campionatul Național pe Echipe - 5 ore în urmă
Restricții rutiere în Sighetu Marmației pentru ”Maramureș Car Show” - 5 ore în urmă
Moment poetic „Cuvânt în lume”, la Colegiul „Mihai Eminescu” - 5 ore în urmă
Ziua Internațională a Bolilor Rare
În ultima zi a lunii februarie a fiecărui an se marchează Ziua Mondială a Bolilor Rare. A fost lansată pentru prima oară în anul 2008 de către Organizația Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). Această zi are ca scop, conștientizarea de către factorii de decizie, autoritățile publice, cercetători, reprezentanți ai industriei medicale a caracteristicilor bolilor rare și a impactului dramatic pe care-l au acestea asupra vieții pacienților. O boală rară este aceea care afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000.
Un aspect alarmant și îngrijorător îl reprezintă marginalizarea pacienților cu boli rare, în condițiile în care, 25% dintre bolnavi așteaptă ani la rând, pentru a primi un diagnostic corect. În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli rare, din care 4.000 nu pot fi tratate. Ele au o cauză genetică, fiind în general ereditare dar pot fi și rezultatul unor mutații spontane. Costurile pentru gestionarea acestor boli sunt colosale. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă. Absența unor politici coerente în sănătate, în privința acestor boli, lipsa de informații în acest domeniu duc la un diagnostic întârziat și accesul limitat la îngrijirea medicală.
În evidențele țării noastre se află aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este mult mai mare. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă ocazia de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional. Îmbunătățirea calității serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu astfel de boli.
Lăcrimioara ZOTA