În ultima zi a lunii februarie a fiecărui an se marchează Ziua Mondială a Bolilor Rare. A fost lansată pentru prima oară în anul 2008 de către Organizația Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). Această zi are ca scop, conștientizarea de către factorii de decizie, autoritățile publice, cercetători, reprezentanți ai industriei medicale a caracteristicilor bolilor rare și a impactului dramatic pe care-l au acestea asupra vieții pacienților. O boală rară este aceea care afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000.
Un aspect alarmant și îngrijorător îl reprezintă marginalizarea pacienților cu boli rare, în condițiile în care, 25% dintre bolnavi așteaptă ani la rând, pentru a primi un diagnostic corect. În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli rare, din care 4.000 nu pot fi tratate. Ele au o cauză genetică, fiind în general ereditare dar pot fi și rezultatul unor mutații spontane. Costurile pentru gestionarea acestor boli sunt colosale. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă. Absența unor politici coerente în sănătate, în privința acestor boli, lipsa de informații în acest domeniu duc la un diagnostic întârziat și accesul limitat la îngrijirea medicală.
În evidențele țării noastre se află aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este mult mai mare. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă ocazia de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional. Îmbunătățirea calității serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu astfel de boli.
Lăcrimioara ZOTA
Acum poți urmări știrile DirectMM și pe Google News.
