Recent, citind comentarii publicate pe o pagină dedicată copiilor cu autism, am întâlnit mărturii care ridică întrebări incomode, dar necesare. Părinți care vorbesc despre evaluări făcute prea rapid, despre diagnostice puse sau negate în câteva minute, despre terapii fără rezultate vizibile, despre epuizare emoțională și sentimentul că sistemul nu îi ascultă. Spre surprinderea mea, am descoperit că sunt părinți care aduc în discuție ideea copiilor diagnosticați greșit cu autism, trimiși ani la rând la terapie fără un beneficiu real.
Aceste voci nu pot fi ignorate. Ele reflectă o nemulțumire autentică și o suferință reală. Dar, în același timp, ele ridică o întrebare esențială: cât din ceea ce se spune este confirmat de date și cât aparține zonei de percepție, frustrare și experiență individuală?
Diagnosticul de autism: ce este cert și ce nu
Autismul, sau Tulburarea de Spectru Autist (TSA), este una dintre cele mai complexe tulburări de neurodezvoltare. Nu există un test de sânge, o analiză imagistică sau un marker biologic clar care să confirme diagnosticul. Acesta se bazează pe observații clinice, evaluări comportamentale și interviuri detaliate, folosind criterii stabilite la nivel internațional (precum DSM-5).
În mod ideal, diagnosticul nu ar trebui pus într-o singură consultație scurtă. Evaluările riguroase presupun timp, instrumente standardizate și, adesea, implicarea mai multor specialiști. Când aceste etape lipsesc sau sunt comprimate excesiv, riscul de eroare crește. Acest lucru nu este o acuzație, nu am expertiza pentru a insinua așa ceva, ci reprezintă o constatare acceptată în literatura de specialitate.
Există diagnostice greșite? Da. Sunt regula? Nu.
Datele științifice confirmă că diagnosticarea greșită este posibilă, și o spun tocmai medicii psihiatri, adică cei care pun diagnosticul oficial. Unele tulburări de dezvoltare, un sindrom genetic rar, ADHD-ul, tulburările de limbaj sau anxietatea severă pot avea simptome care seamănă parțial cu cele din spectrul autist. În lipsa unor investigații aprofundate, confuzia este posibilă.
Studiile arată că un procent relativ mic, dar totuși semnificativ, dintre copii își pot pierde diagnosticul de autism la reevaluări ulterioare. Acest fapt nu înseamnă că diagnosticul inițial a fost neapărat „fals”, ci că dezvoltarea copilului, intervențiile sau o evaluare inițială incompletă pot modifica tabloul clinic.
În același timp, nu există dovezi solide care să susțină ideea unei diagnosticări intenționat greșite pentru a crea „clienți” pentru terapii. Această percepție apare frecvent în contexte de epuizare și dezamăgire, dar nu este confirmată de cercetarea medicală.
Părinții și specialiștii: două perspective care se întâlnesc greu
Un aspect esențial care transpare din comentarii este ruptura de comunicare. Părinții trăiesc zilnic alături de copil și observă nuanțe pe care nicio evaluare de cabinet nu le poate surprinde complet. Specialiștii, la rândul lor, lucrează în cadrul unor criterii, protocoale și constrângeri de timp.
Când aceste două perspective nu se întâlnesc, apare frustrarea. Părinții se simt neauziți, iar specialiștii sunt percepuți ca distanți sau grăbiți. Adevărul este că nici una dintre părți nu deține singură imaginea completă.
Terapia: necesară, inutilă sau aplicată greșit?
Terapia nu este, prin definiție, „de pomană”. Pentru copiii care au nevoie de ea, intervenția timpurie poate face diferențe majore. Dar terapia aplicată fără un diagnostic clar, fără obiective adaptate copilului sau fără reevaluări periodice poate deveni ineficientă și frustrantă.
Lipsa progresului nu înseamnă automat că părinții „nu fac destul” sau că terapeuții sunt incompetenți. Uneori, înseamnă pur și simplu că problema inițială nu a fost corect identificată.
O zonă gri, nu un conflict alb-negru
Comentariile citite nu trebuie respinse, dar nici generalizate. Ele scot la lumină o zonă gri: un domeniu în care știința, emoția, limitele sistemului și așteptările părinților se intersectează. Autismul nu este o etichetă simplă, iar diagnosticul nu este o sentință definitivă.
Poate că adevărata problemă nu este dacă „medicii greșesc” sau dacă „părinții exagerează”, ci faptul că sistemul de evaluare și comunicare este adesea insuficient pentru complexitatea reală a acestor copii.
A vorbi despre aceste lucruri calm, informat și fără tabere este un prim pas necesar. Nu pentru a acuza, ci pentru a înțelege mai bine un domeniu în care certitudinile sunt rare, iar responsabilitatea este uriașă.
Vasile Petrovan
